Tidiga insatser kan hjälpa personer med autism och förebygga psykisk ohälsa, men de tidiga insatserna når inte alla. Genom att luckra upp stereotypen om vem som kan ha autism kan vi motverka den dubbla utsattheten hos personer inom autismspektrumet.
Autismspektrum tillstånd (kort autism) kallas den funktionsvariation som tidigare delades upp i bland annat Aspergers syndrom och Autistiskt syndrom. Autism innebär att en person har begränsningar i socialt samspel och kommunikation; upprepande beteenden samt begränsningar i intressen och aktiviteter. Diagnosen ställs ofta redan när ett barn är fyra-fem år vilket har visat sig vara gynnsamt för barnet. När en diagnos ställs tidigt kan insatser sättas in tidigt, insatser som kan underlätta för familjen att förstå barnet. Det har även visat sig att tidiga insatser kan ha en positiv inverkan på barnets utveckling och kan begränsa sekundär ohälsa.
Men alla med autism får inte en diagnos tidigt. En svensk studie från 2010 visar att flickor med autism får sin diagnos sent, om de får den alls. I studien undersöktes 100 flickor som innan vuxen ålder uppsökt vård på grund av svårigheter med social interaktion och/eller koncentrationssvårigheter. Runt 10 % av dessa flickor hade autism eller ADHD men vid noggrannare utredning inom studien visade det sig att det egentligen var nästan 50 % av flickorna som hade autism. Alla flickor hade alltså varit i kontakt med vården på grund av symptom kopplade till deras autism men ytterst få hade fått en diagnos. I flera fall hade dessa svårigheter istället diagnostiserats som till exempel ångest, depression och inlärningssvårigheter. Svenny Kopp, som låg bakom studien, menade att ojämställdhet är en anledning till att flickor diagnostiseras senare. Flickor får mindre uppmärksamhet, symptomen bagatelliseras och deras specialintressen ses inte som specialintressen.
Att ojämställdhet påverkar när flickor får sin autismdiagnos är inte unikt för Sverige, bland annat i USA finns det studier som gett liknande resultat. Men det är inte bara specifikt ojämställdhet som påverkar, ojämlikhet i stort spelar roll. Amerikanska studier visar att etnicitet kan påverka när en diagnos fastställs och om det är rätt diagnos. Afro-amerikanska barn får i snitt sin diagnos två år senare än vita barn. Anledningen ses mycket som densamma som vid skillnaden mellan kön, afro-amerikaner tas inte på allvar i vården. De får istället ofta diagnoser som inlärningssvårigheter och ADHD eller så anses deras symptom vara tecken på ett dåligt beteende.
En person med autism som inte fått stöd riskerar att utveckla sekundär ohälsa för att den saknar strategier och anpassningar för att hantera sitt tillstånd. Sekundär ohälsa kan vara depression, utmattningsdepression och självskadebeteenden. En svensk studie visade att det var nästan tio gånger vanligare att personer med autism dog av suicid än det var för jämförelsegruppen.
Autism i forskning, historia och även populärkultur representeras främst av vita män. Det är en viktig sak att uppmärksamma för att kunna ifrågasätta bilden av att bara vita män har autism. Svenny Kopp ifrågasatte och uppmärksammade då flickor med autism. Efter den studien har vården fått en större förståelse för autism hos flickor. I Göteborg startades ett samverkansprojekt eftersom det uppmärksammats olika hinder som försvårade det för barn till föräldrar med utländsk härkomst att genomgå en utredning för autism. Tack vare projektet kunde barnen i projektet snabbare få ta del av tidiga insatser.
Personer med autism skyddas från sämre behandling i diskrimineringslagen under diskrimineringsgrunden funktionsnedsättning, tidigare kallad funktionshinder. Namnet ändrades för att hindret inte ligger hos personen, hindret uppstår när personen möter begränsningar i sin omgivning. Hinder i omgivningen går att riva. Genom kunskap hos omgivningen och tidiga insatser för personer med autism så går det att hitta verktyg för att riva hinder, oavsett vilket kön och vilken etnicitet personen har.
Sea Flykt Bergman
Örebro Rättighetscenter
Källor i den ordning som de kommer i texten
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders : DSM-5 (5.th ed.). Arlington, Va.: American Psychiatric Association.
Källström, Astrid (red.) 2018. Autism. 1177 Vårdguiden. https://www.1177.se/Orebrolan/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Autism/ (hämtad 2018-04-23)
Dahlgren, SvenOlof. 2017. Tidiga tecken på autism. Habilitering & Hälsa Stockholm läns landsting. http://habilitering.se/om-autism/autism/tidiga-tecken-pa-autism (hämtad 2018-04-23)
Barbaro, Josephine och Dissanayake, Cheryl. 2009. Autism Spectrum Disorders in infancy and toddlerhood: A review of evidence on early signs, early identification tools, and early diagnosis. Lippincott Williams & Wilkins.
Kopp, Svenny, Berg-Kelly, Kristina och Gillberg, Christopher. 2010. Girls with social and/or attention deficits: a descriptive study of 100 clinic attenders. Journal of Attention Disorders, 14 (2), 167-181
Widell, Jenny. 2018. Flickor med autism upptäcks för sent. SVT Nyheter 5 februari. https://www.svt.se/nyheter/val2018/flickor-med-autism-upptacks-for-sent (hämtad: 2018-04-23)
Bühler, Maria; Österholm, Terése; Chipumbu Havelius, Axel; Hindström, Stina; Edfelt, David; Kosner, Annica; Kylberg Johnsson, Annika; Larsson, Ylva; Müller, Gabriella, Planch, Amelie och Thorslund, Ulla. 2017. Kunskapen om autism hos flickor måste öka. Läkartidningen 11/2017 http://www.lakartidningen.se/Opinion/Debatt/2017/03/Kunskapen-om-autism-hos-flickor-maste-oka/ (hämtad 2018-04-23)
Specialpedagogiska skolmyndigheten. 2010. Flickor med autism och ADHD. Specialpedagogiska skolmyndigheten 2016 https://www.spsm.se/stod/forskning-och-utveckling/forskning/svensk/flickor-med-autism-och-adhd/ (Hämtad 2018-04-23)
Szalavitz, Maia. 2016. Autism – It’s Different in Girls. Scientific American. https://www.scientificamerican.com/article/autism-it-s-different-in-girls/ (Hämtad 2018-04-23)
Silberman, Steve. 2016. The Invisibility of Black Autism. UnDark Magazine. https://undark.org/article/invisibility-black-autism/ (Hämtad 2018-04-23)
Rentz, Casey. 2018. Black And Latino Children Are Often Overlooked When It Comes To Autism. Shots, health news from npr. 19 mars. https://www.npr.org/sections/health-shots/2018/03/19/587249339/black-and-latino-children-are-often-overlooked-when-it-comes-to-autism (hämtad 2018-05-03)
Jansson, Mats. Högre risk att dö i förtid vid autism. Autism och Aspergerförbundet. http://www.autism.se/artikel_hogre_risk_for_fortida_dod_vid_autism (Hämtad 2018-04-23)
Bondesson, Karin; Fernell, Elisabeth; Gillberg, Christopher; Gillberg, Nanna; Linnsand, Petra; Nilses, Åsa och Nygren, Gudrun. 2017. Lokal samverkan positiv vid autism hos små barn i multietnisk stadsdel. Läkartidningen 37/2017 http://lakartidningen.se/Klinik-och-vetenskap/Rapport/2017/09/Lokal-samverkan-positiv-vid-autism-hos-sma-barn-i-multietnisk-stadsdel/ (hämtad 2018-04-27)
Västra Götalandsregionen; Gillberg N. Dörren man öppnar och där finns allting. Rapport. 17 mar 2016.
Diskrimineringsombudsmannen. 2018. Funktionsnedsättning som diskrimineringsgrund. Diskrimineringsombudsmannen 2018 http://www.do.se/om-diskriminering/skyddade-diskrimineringsgrunder/funktionsnedsattning-som-diskrimineringsgrund/ (Hämtad 2018-04-27)